1100万阿尔茨海默症老人背后，24小时照护者的隐痛
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... 原创 深呼吸编辑部 39深呼吸
“她没有意识，不知道自己应该要大便或者小便了。一时没看住，她就自己抓屎玩，抓了以后她抹得到处都是。在给她处理的时候，她还会反抗。”
50多岁的胡泳，北京大学新闻与传播学院教授，因老母亲得了重度阿尔茨海默病，从光鲜的精英变成苦涩的24小时“护工”。
今年4月，胡泳教授照护失能失智母亲的故事引发全网热议。阿尔茨海默病由此走进公众的视野，照护者这个向来隐形且沉默的群体也获得了更多的关注。
一边照护老人，一边养育子女，是中年人普遍的困境。很多朋友给胡泳发微信说：“胡老师你真有勇气，愿意把这些事情说出来。”
时隔5个月后，胡泳发文称“9月21日我记得”，并配上一段和母亲的视频录像。他照护三年多的阿尔茨海默病母亲，已于9月1日去世，9月21日安葬。
◎上海交通大学医学院附属仁济医院牵头组织多家权威机构的专家学者编撰了《中国阿尔茨海默病报告2024》。/ 图：报告数据截图
阿尔茨海默病（简称AD），大众俗称“老年痴呆”，是一种渐进性的大脑功能衰退性疾病。它一旦发病，就进入无法逆转的病程——遗忘、失智、继而失去自理能力，照顾的负担与日俱增。
《中国阿尔茨海默病报告2024》显示，我国现存的阿尔茨海默病（AD）及其他痴呆患病人数接近1700万例。其中AD患者约占60%—70%，由此估算1100万左右。这个数字还将随我国人口老龄化加剧而不断加速攀升。
阿尔茨海默病像一张编织细密的大网，围困住与胡泳一样的上千万家庭。北京宣武医院牵头做的一项调查显示，一个痴呆病人的费用占家庭总收入的接近1/3，导致家庭生活质量明显下降。
01
“5年没睡过好觉，婆婆走了，我也累垮了”
成为阿尔茨海默病患者的照护者，是许多人计划之外的无可奈何。在儿子念高二那年，海霞的婆婆确诊阿尔茨海默病，中度偏重度。拿着医生下的诊断书，海霞和先生的情绪没有太多波动。
“在我们镇子，老人到了70多岁有痴呆不奇怪，都是带回家照顾。”海霞介绍，婆婆刚确诊时生活基本能够自理，只是记不住事，“我最重要任务的就是看好她，不要让她出意外。”
◎大脑就像放了一块橡皮擦，把病人的记忆抹去。 / 图：锐景视觉
作为“病因不清，难以逆转”的世界级难题，阿尔茨海默病患者的大脑记忆就像被虫子吃掉了，加之患病后喜欢独自走动，这意味着走失几率的增加。
但没想到比防走失更难的，是日常吃喝拉撒睡的照料。
“要像对待一两岁小孩那样照顾她，但她生病后性情大变，暴躁易怒，帮她洗澡，经常不配合，要骂我打我，用水泼我，给她洗澡一次至少要花上一个小时。”海霞原本腰椎就不好，婆婆的体重有130多斤，她在一次帮婆婆洗澡中闪到了腰，不得不请护工帮忙。
然而护工的到来，并没有让海霞轻松下来。“第三天我出去买个菜的功夫，刚走到楼道就听见婆婆跟护工吵起来了，‘你偷了我的钱，还给我’，护工辩解‘我没拿，阿婆你不要冤枉好人’。”待海霞弄清真相是婆婆错了，护工却不愿意干下去了。
护工走后，婆婆还是总幻想着有人偷拿东西，海霞和儿子成了老人怀疑的新对象，骂母子二人是"坏媳妇、坏孙子"。起初，海霞还耐心地解释，带着婆婆“装模作样”地找钱，后来照护时间长了，耐心也少了。失控后，她又后悔自责为什么要对痴呆老人发火。
对于胡泳教授提及照护患者最难的是排便，海霞频频点头赞同。她说：“有一回婆婆大小便失禁，我没及时擦洗，结果她像小婴儿一样用手指玩大便，乱涂抹到墙上、桌子柜子，从此只能给她穿上纸尿裤了。”
尽管海霞很注意老人的卫生清洁，每天消毒水拖地，可家里的空气还是充斥着难闻的异味。
医生说，阿尔茨海默病患者的一个特点是，黑白颠倒，没有时间概念，没有空间概念。这让海霞深受其害，“晚上照护比白天辛苦百倍！”
◎患者昼夜颠倒让家属很崩溃 / 图：123rf
“老人白天不搭理人，坐着就能睡着，晚上精神反而很好，不是翻箱倒柜就是频繁起夜（不是真的有尿），或发出‘呜呜呼呼’的怪声，有时还大吵大闹，对着空气叫骂。”海霞照护婆婆五年来，她的生物钟也跟着乱了，没睡过一个踏实觉。
“老公是婆婆唯一的儿子，在东莞做事，周末才能回来搭把手，老公的其他姐妹远嫁外地，没有人可以分担。”回想起照护婆婆的日子，海霞长叹一口气，“长期照顾痴呆不能自理的老人，真的太难了！”
“现在婆婆去世了，我的身体也累垮了。”海霞经常头痛欲裂、心慌胸闷、头晕恶心、脸手浮肿，医生说她被冠心病、重度偏头痛、腰椎间盘突出症、睡眠障碍等多病缠身。
现在的她，看起来比同龄人老10岁，她害怕自己有一天会成为孩子的累赘。
根据国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》，68.6%的照护者睡眠不足，65.43%照护者觉得看不到治疗希望而心理压力大。专家提醒，情感和经济压力带来严重的影响，甚至可能导致照护者早逝。
有同样亲身经历的伺候两位老人10年的刘桂梅这样形容：“家里有人得了阿尔茨海默病，等于要一命换一命。”
02
拿什么拯救照护者？
在我国，让阿尔茨海默病老人居家养老，是大多数普通家庭的选择。照护的责任，自然就落在子女或孙辈身上。
业内分析指出，照护者困境是多方面原因造成的。阿尔茨海默病的诊疗滞后和治疗费用大。全国81家“参研中心”的调查显示，我国阿尔茨海默病患者人均年花费高达13.2万元，导致照护者要承担沉重的经济、心理和情感负担。
更重要的是，现行养老配套设施建设滞后，国内专业护理机构普遍收费较高、专业护理资源缺乏，养老机构服务质量参差不齐，居家护理人员培训不足等问题又加剧了这一困境。
从事老年护理工作多年的珠江医院中医老年风湿免疫科护士长谢惠玲表示，家属的照护压力随患者病情加重而增加，“在患者住院期间，我们会对家属进行护理培训，把含音乐疗法、棋牌游戏在内的非药物疗法等相关知识教给他们。”
◎谢惠玲建议家属在家放置一些老物件以及旧相册，老人可以看到、摸到，也更愿意回忆、交流、表达，这对延缓病情发展有好处。/ 图：作者摄
目前，珠江医院已经成立了记忆与认知障碍中心，涵盖多学科专家，集防、筛、诊、研、护、康“六位一体”，并建立了医院-社区-家庭有效联动的涵盖早期筛查、非药物治疗、疾病康复的“阿尔茨海默病全链条支持体系”，希望解决患者和家属的难题。
该中心收治的大部分为中晚期阿尔茨海默病患者，这些病人通常会出现精神异常，但家属未必能意识到。谢惠玲在护理过程中发现，家属是很困惑的，大都缺乏应对患者精神症状的专业知识。“上周有个80岁老人住进病房，总说床上有蟑螂有蚂蚁在爬，其实是幻觉，病人不停念叨要求换床单被子，家属当时就崩溃了。”
“我们得知后马上教家属缓和情绪，耐心聆听病人的想法，尽量满足病人的需求。”谢惠玲称，一定要让病人看见你的行动，“我们当着病人的面连续换了三次被子床单后，病人终于感觉干净了，便不再闹了。”
◎护士科普AD患者的护理、饮食及沟通知识。/ 图：医院提供
有的家属认为，老年痴呆患者的智力和生活能力倒退至3岁孩童时期，就把对方完全当成小孩。
“但患者只是认知功能的减退，并不是心理的幼龄化。” 珠江医院神经内科护士长、主管护师魏娟表示，与病人沟通最关键的是要保持耐心和稳定的情绪，不打断不斥责，使用简短的语言进行交流，“称呼老人时，最好使用他们年轻时的职业，比如张老师、李医生、王会计，这样让他们更有价值获得感；讲话不要用‘吃饭饭’、‘睡觉觉’等哄娃的语气和用词，要尊重他们”。
39深呼吸了解到，珠江医院与社区正在合作探索针对中重度痴呆等失能患者“家庭病床”的管理模式，定期由医疗联合团队深入患者家中上门查房，为其提供个性化诊疗建议和康复指导，并对家属进行了健康教育及心理疏导，帮助他们更好地照顾患者。
◎珠江医院认知中心医护专家团队深入患者家中上门查房。/ 图：医院提供
在医护人员提供长期的医疗支持之外，阿尔茨海默病患者和照护者，还需要必要的社会支撑。比如社工的帮助，为患者和家属提供心理支持、政策咨询、康复活动等，帮助轻度患者重新融入社会，照护者也能得到短暂的休息。
长期照护的重压下，很多家庭都有向养老机构求助，但是目前国内的养老机构建设尚不能完全满足需求。以广州为例，多数养老院是将失智患者与普通老年人混住，导致患者难以得到有效照护。即便一些养老院设有失智专区，但费用一般要7000—10000元，远高于普通养老院的收费。
为此，不少照护者期盼当地社区可以提供价格实惠的日托服务或者上门照护服务。
据悉，深圳、太原等城市率先试点“老幼共托”一体化模式，让老幼两代人共享服务；山东济宁等地的一些濒临倒闭的幼儿园开始转型养老服务，不少幼教老师也转行加入。这事实上不失为一个有效的办法。
照护失能老人，无论请护工还是家属辞职照顾，费用都是无法回避的，涉及送养老院或上日托，花销就更大。
推出长期照护保险制度，帮助家庭分担成本，已经成为一种当下主流的解决思路。截至目前，全国已经有49个城市试点长期护理保险制度，覆盖人群超过1亿。
◎ 广州市长期护理保险申办流程及待遇标准。/ 图：广州医保公众号
当然，面对日益增长的阿尔茨海默病患者，这些措施还远远不够。
03
早筛早治，让患者保持更长的自理能力
“以前不了解，在照护了2位老人之后，我才知道阿尔茨海默病可能很早就出现症状，医生说如果早发现早干预，也许不会那么快失去生活能力。”作为过来人，刘桂梅经常会善意提醒身边朋友带父母去做检查，她期盼社区能多开展痴呆相关筛查。
将防治关口前移，把握病情的黄金窗口期，早期治疗，延缓病情恶化，帮助患者保持更长时间的生活自理，可以有效减轻家庭后期照护成本，这也意味着阿尔茨海默病的早筛查、早诊治意义重大。
◎ 珠江医院阿尔茨海默病科普义诊活动。/ 图：作者摄
国内外的研究均提示，阿尔茨海默病进展到痴呆前，其实有10至20年的“潜伏期”，潜伏期同时也是黄金的干预窗口。
珠江医院记忆与认知障碍中心专家、老年病科副主任医师李扬表示，家里长辈到了55岁，就该带他们进行筛查了，一般是做测评量表进行评估，也可通过PET-CT或脑脊液检查来发现早期痴呆的标志物。
◎通过上述8个问题可以自测认知功能。/ 图：作者摄
近年来，人工智能技术在阿尔茨海默病诊疗上显示出极大潜力。珠江医院院长郭洪波教授带领团队自主研发出SMART互动式AI认知早筛系统与装置，可以实现AD高危人群的精准识别，目前已在广州的海珠区、荔湾区多个社区卫生中心及护理院、老人院免费投放使用。
长期以来，阿尔茨海默病缺乏真正能延缓甚至逆转病情的特效药。今年1月9日，新药仑卡奈单抗注射液在国内获批上市，让阿尔茨海默病患者家属看到了希望。
李扬介绍，仑卡奈单抗主要适用于由阿尔茨海默病引起的轻度认知障碍和轻度痴呆，对中晚期患者的疗效有限，可以引起脑水肿、微出血等副作用。
“从6月至今已有10个病人用了这个新药，病人普遍比较适应，仅出现短暂性发烧、腹痛、腹泻、头晕、头痛，基本每个家属都反馈患者的情感和情绪是明显改善的，后来有中度痴呆患者家属强烈要求用药。”
但是，目前仑卡奈单抗的价格比较昂贵，以60公斤体重的患者为例，一年的药费高达18万元，对普通家庭是一笔不小的开支。李扬就此呼吁尽早把仑卡奈单抗纳入医保，让更多患者得到及时的治疗，有效的药物治疗支持，也有助于减轻家属后期的照护负担。
在胡泳教授的影响下，一个个平凡的照护站到了聚光灯下。四川一位叫做“壹玫”的照护者自曝持续14年、24小时照护重度失能的母亲，目前双方的身心都保持得较好。
“困难是真实存在的，但又是必须去克服的，我们可以更加积极主动地去学习去了解。”随后她分享了个人的照护经验：
1.如果患者所在的城市是“长照险”（长期照护保险）试点城市，为他们去申请，失能失智都行，以前只有重度，现在有中度，具体情况咨询所在社区。国家政策好，有经济补贴，上门照护服务，购买租赁辅具也有补贴。
2.为患者申请办理残疾证，肢体、视力、听力等等都有残疾等级，根据不同类型不同等级享受残联和民政部门的福利，大胆地去社区咨询，有困难就去寻求帮助，相信会有越来越好的政策。
3.考察联系住家附近的医养机构，为患者的临时托管做准备，照护者需要休息，偶尔给自己放个年假，出去走走，是为了以后走更远的路。
4.多用辅具，解放自己，患者也更舒适。床上的气垫，轮椅上的充气坐垫，沐浴椅，坐便椅，纸尿裤……如果患者是国家长照险的受益者，或者残联评定了相应的残疾等级，购买辅具有补贴，个人经济压力非常小。
5.照护者要学习，要社交，要运动，为自己储备良好的身心条件，你的状态决定整个家庭的氛围。你是被看见的，把心里的爱释放出来，让人们看见你眼里的光。
你是否有照护父母的隐忧？如果是你，该怎么办？欢迎留言区说说。
（应受访者要求，文中姓名除专家外均为化名）
作者｜叶芳
通讯员｜通讯员 伍晓丹 韩羽柔
封面｜锐景视觉
首图｜全景视觉
原标题：《“你是最坏的媳妇！” 1100万阿尔茨海默病老人背后，24小时照护者的隐痛》
